PROGETTO "CAREGIVER: SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA"

ALZHEIMER “…DAL TO CURE AL… TO CARE”

A cura di Caterina Musella

L’intervento proposto dall’AIMA Campana, nell’ambito del progetto regionale “Caregiver: Sostegno alla Famiglia”, si svolge, su tutto il territorio regionale principalmente presso le varie sedi dell’AIMA.

L’idea progettuale intende rivolgersi ad una fascia di popolazione particolarmente debole: Persone affette da Alzheimer, le loro Famiglie e i loro Caregiver. Per l’analisi del fabbisogno, relativa a tale patologia, esistono dati a livello mondiale, europeo, nazionale ma molto scarsi a livello regionale. Proprio a tale scopo, dopo dieci anni di attività, l’AIMA campana ha svolto una sua indagine sul territorio campano i cui dati, utilizzati tra l’altro in questo progetto, sono stati pubblicati nel libro “Alzheimer: costi dell’assistenza e bisogni delle Famiglie nella Regione Campania I Rapporto AIMA” Luciano Editore, a breve in distribuzione.

Da tale analisi è emerso che la Famiglia, non vuole delegare l’assistenza del proprio caro ma vuole essere sostenuta durante l’intero percorso della Malattia dal momento del bisogno fino alla fase terminale.

Destinataria del Progetto, pertanto, è la diade inscindibile “Caregiver/Persona con Demenza” ai fini di un reale miglioramento della qualità di vita per entrambi.

La Persona affetta da Alzheimer va tutelata sotto tutti gli aspetti, in quanto “Persona”. Una Persona che pian piano perde ogni autonomia, ogni capacità di comunicare, di relazionarsi, di ricordare, di compiere gli atti quotidiani della vita. Una delle conseguenze sul funzionamento della vita quotidiana riguarda l’interazione tra il paziente e l’ambiente circostante, tra il paziente e la Famiglia, tra il paziente e il Caregiver ad un livello tale da compromettere l’equilibrio esistente. Per mantenere tale equilibrio il paziente cerca disperatamente un adattamento, laddove le possibilità di riuscita diventano sempre più scarse causa il progressivo deterioramento cognitivo che lo porterà a diventare sempre più dipendente dagli altri, dalla Famiglia, dal Caregiver.

Il Caregiver, la seconda vittima di questa Malattia, va sostenuto in egual modo accompagnandolo nella gestione di cura durante tutta le fasi della Malattia, nella fase terminale e anche dopo per sostenerla nell’elaborazione del lutto.

L’intervento fornito, attraverso servizi alla Persona, sarà finalizzato

in via generale al

Miglioramento della qualità di vita della Persona Fragile e del Caregiver

Nello specifico a

1) Valorizzare quanto più a lungo possibile la socialità e l’autonomia funzionale della Persona con Alzheimer

2) Valorizzare il lavoro di cura e migliorare il livello di autoefficacia nel Caregiver

3) Ridurre il carico assistenziale e consequenziale stress della Famiglia e del caregiver per la prevenzione di inadeguati e/o mal – trattamenti nella gestione di cura

4) Valutare le competenze e delle capacità di coping del parente/caregiver

5) Valutare la qualità percepita dalle famiglie rispetto ai servizi offerti dal progetto

6) Potenziare il sostegno alla domiciliarità

Tali finalità, insite da sempre nella nostra Mission, trovano convergenza nella visione delle attuali politiche volte al sostegno della domiciliarità senza che sia più possibile prescindere da una considerazione centrale per la famiglia e per il suo ruolo nel processo di cura e nell’assistenza. Una corretta ed efficace gestione del paziente demente deve allora necessariamente porre la famiglia nel suo insieme al centro del sistema delle cure, riconoscendole il suo giusto ruolo.

Non solo, quindi la persona con Alzheimer deve essere considerato il beneficiario di diritto dei servizi di welfare ma anche la Famiglia alla quale si richiede una sempre maggiore responsabilità come caregiver.

Tale concetto è ripreso anche dalla Legge 328/2000, la “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali” emanata in un contesto di stravolgimento del nostro sistema di Welfare. L’obiettivo principale della legge è, non solo la tutela del singolo, ma anche il sostegno attraverso interventi integrati sociali e sanitari all’intero nucleo familiare.

ATTIVITA’ PROPOSTE ED ARTICOLAZIONE DELL’INTERVENTO PREVISTO IN FASI ED AZIONI

Attraverso i nostri operatori esperti e/o in possesso della qualifica regionale di “Caregiver Alzheimer” e per il ruolo specifico da noi svolto da quasi quindici anni sul territorio regionale , sarà offerto sostegno al caregiver attraverso una Rete di servizi per una presa in carico globale della Persona affetta da Alzheimer e della sua Famiglia.

Sulla scorta delle istanze pervenute, e in un’ottica di integrazione alle attività da noi svolte, i principali servizi offerti, nell’ambito della presente progettualità, tutte a sostegno del Caregiver, saranno principalmente i seguenti:

– Centro Ascolto

– Supporto Psicosociale individualizzato al Caregiver

– Azioni di sensibilizzazione sul lavoro di rete nel trattamento delle patologie invalidanti

– Caffè Alzheimer

– InformAlzheimer

– Gruppi di Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.)

– Percorsi educativi

– Laboratori di Musica, arte terapia, training cognitivi…

– Azioni di Mutuo Aiuto per favorire la cura parentale

– Banca della Solidarietà

– Attività di trasporto

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