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Gazzetta di Benevento.it

Mercoledì 10 novembre alla Biblioteca Provinciale si parlerà della malattia di Alzheimer

Interverranno medici, operatori e familiari degli affetti da questa malattia

La centralità della persona con la malattia di Alzheimer e della sua famiglia all’interno di un percorso di umanizzazione” è il tema dell’incontro-dibattito che si svolgerà a Benevento, nella Biblioteca provinciale “Mellusi”, mercoledì 10 novembre, a partire dalle ore 15.30. Interverranno medici, operatori e familiari dei malati di Alzheimer.
Ai lavori parteciperà la presidente dell’Aima, Caterina Musella.
“La crescita esponenziale dei casi, anche in provincia di Benevento, rende questa patologia – si legge in una nota -una vera e propria emergenza.
Gli alti costi raggiunti da prestazioni ospedaliere inappropriate, in relazione alla gestione di questa patologia, deve imporre a tutti una riflessione sulla possibilità di sviluppo di nuovi modelli assistenziali che possono migliorare il rapporto costi-benefici.
La demenza, infatti, con una prevalenza di circa il 6% nei soggetti di età superiore ai 65 anni, rappresenta una delle patologie cronico-degenerative con più rilevante impatto sul consumo di risorse sanitarie e socio-assistenziali e con più ampio coinvolgimento delle famiglie nei compiti di assistenza e tutela dei soggetti colpiti.
Proprio la famiglia è la seconda vittima della malattia la quale rappresenta sempre più un ulteriore costo anche per le sue cure.
Un’adeguata gestione della cronicità ed una riorganizzazione dei sistemi di cura la si può avere solo attraverso: il potenziamento dell’assistenza domiciliare; il potenziamento dei servizi territoriali; l’integrazione tra ospedale e Distretto, tra i medici di base e gli specialisti ospedalieri che devono essere in grado di gestire la domanda ed i percorsi assistenziali per una reale continuità assistenziale.
L’iniziativa del 10 novembre sarà utile anche per fare il punto su certi ritardi, sul ruolo dell’Asl e dell’associazionismo. Si punterà, con più forza, a considerare la persona nella sua totalità e non solo per la sua patologia”.La centralità della persona con la malattia di Alzheimer e della sua famiglia all’interno di un percorso di umanizzazione” è il tema dell’incontro-dibattito che si svolgerà a Benevento, nella Biblioteca provinciale “Mellusi”, mercoledì 10 novembre, a partire dalle ore 15.30. Interverranno medici, operatori e familiari dei malati di Alzheimer.
Ai lavori parteciperà la presidente dell’Aima, Caterina Musella.
“La crescita esponenziale dei casi, anche in provincia di Benevento, rende questa patologia – si legge in una nota -una vera e propria emergenza.
Gli alti costi raggiunti da prestazioni ospedaliere inappropriate, in relazione alla gestione di questa patologia, deve imporre a tutti una riflessione sulla possibilità di sviluppo di nuovi modelli assistenziali che possono migliorare il rapporto costi-benefici.
La demenza, infatti, con una prevalenza di circa il 6% nei soggetti di età superiore ai 65 anni, rappresenta una delle patologie cronico-degenerative con più rilevante impatto sul consumo di risorse sanitarie e socio-assistenziali e con più ampio coinvolgimento delle famiglie nei compiti di assistenza e tutela dei soggetti colpiti.
Proprio la famiglia è la seconda vittima della malattia la quale rappresenta sempre più un ulteriore costo anche per le sue cure.
Un’adeguata gestione della cronicità ed una riorganizzazione dei sistemi di cura la si può avere solo attraverso: il potenziamento dell’assistenza domiciliare; il potenziamento dei servizi territoriali; l’integrazione tra ospedale e Distretto, tra i medici di base e gli specialisti ospedalieri che devono essere in grado di gestire la domanda ed i percorsi assistenziali per una reale continuità assistenziale.
L’iniziativa del 10 novembre sarà utile anche per fare il punto su certi ritardi, sul ruolo dell’Asl e dell’associazionismo. Si punterà, con più forza, a considerare la persona nella sua totalità e non solo per la sua patologia”.

Benevento, 03-11-2010 12:21

IL QUADERNO.IT

Centralità della persona e Alzheimer: incontro alla Biblioteca provinciale il 10 novembre

‘La centralità della persona con la malattia di Alzheimer e della sua famiglia all’interno di un percorso di umanizzazione’ è il tema dell’incontro-dibattito che si svolgerà a Benevento, nella Biblioteca provinciale ‘Mellusi’, mercoledì 10 novembre a partire dalle 15,30. Interverranno medici, operatori e familiari dei malati di Alzheimer. Ai lavori parteciperà la presidente dell’Aima, Caterina Musella.

La crescita esponenziale dei casi – è scritto in un comunicato dell’Aima – anche in provincia di Benevento, rende questa patologia una vera e propria emergenza. Gli alti costi raggiunti da prestazioni ospedaliere inappropriate, in relazione alla gestione di questa patologia, deve imporre a tutti una riflessione sulla possibilità di sviluppo di nuovi modelli assistenziali che possono migliorare il rapporto costi-benefici. La demenza, infatti, con una prevalenza di circa il 6% nei soggetti di età superiore ai 65 anni, rappresenta una delle patologie cronico-degenerative con più rilevante impatto sul consumo di risorse sanitarie e socio-assistenziali e con più ampio coinvolgimento delle famiglie nei compiti di assistenza e tutela dei soggetti colpiti.

Un’adeguata gestione della cronicità e una riorganizzazione dei sistemi di cura la si può avere solo attraverso: il potenziamento dell’assistenza domiciliare; il potenziamento dei servizi territoriali; l’integrazione tra ospedale e Distretto, tra i medici di base e gli specialisti ospedalieri che devono essere in grado di gestire la domanda ed i percorsi assistenziali per una reale continuità assistenziale.

L’iniziativa del 10 novembre sarà utile anche per fare il punto su certi ritardi, sul ruolo dell’Asl e dell’associazionismo. Si punterà, con più forza, a considerare la persona nella sua totalità e non solo per la sua patologia”.

ASL BENEVENTO 1

A Novembre si terrà a Benevento un Convegno sull’Alzheimer

[30-10-2010] Distretto di Benevento 1

Il prossimo 10 Novembre 2010, dalle ore 15:30 alle ore 19:30, presso la Biblioteca Provinciale Mellusi – Corso Garibaldi in Benevento, si terrà l’incontro dibattito “La centralità della Persona con Alzheimer e della sua Famiglia all’interno di un percorso di umanizzazione e continuità assistenziale.

Il convegno è organizzato dall’AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) – sezione campana – e l’ASL di Benevento, e si svolge in occasione del X Anniversario dell’Associazione e della XVII Giornata Mondiale Alzheimer.

REDATTORE SOCIALE

Enrico, sessantenne dirigente d’azienda, è una delle poche persone cui è stata direttamente e da subito comunicata la diagnosi di malattia di Alzheimer.
Enrico è turbato, ma non angosciato. Sa che deve prendere decisioni importanti e organizzare il prossimo futuro per sé, la famiglia e i colleghi, prima di imboccare il tunnel dell’oblio.Cerca di consolare come può Emilia, la moglie, che, al contrario, è terrorizzata e disperata. “In fondo io sono più fortunato – le dice – perché dimenticherò di avere questa malattia. Ma tu potrai ricordare anche per me e ricordare agli altri chi sono stato”.
Il 21 settembre, giornata mondiale della malattia di Alzheimer, vuole parlare alla società intera di Enrico e di tutti coloro che come lui si ammalano, considerato che la causa della demenza non è ancora pienamente conosciuta, che non esiste un rimedio farmacologico risolutivo e che la malattia può colpire chiunque, non solo le persone molto anziane.

Come Emilia, i familiari che si trovano improvvisamente coinvolti nel compito assistenziale sono coloro che vivono più pesantemente le ripercussioni personali e psicologiche. E come non comprenderli: una malattia che, sia pur lentamente, causa difetti di orientamento temporale e spaziale, difficoltà di linguaggio e di previsione dei pericoli, apatia e disturbi del comportamento annichilisce chiunque.

E’ fondamentale però fare conoscere all’opinione pubblica e a chi ci si trova a dover fare i conti che l’Alzheimer è una malattia, e come tutte le malattie può essere affrontata con le adeguate strategie di intervento.
I neuroni muoiono, ma il processo è progressivo e quindi si può presto imparare che quando la scienza ti dice “non c’è più nulla da fare”, in realtà sul piano della relazione ci sono tantissime cose che, insieme, si possono fare.
Le parole di Enrico sono esemplari:”Ricordare per due e ricordare chi sono stato”.

La scommessa del far fronte all’evento inizia proprio da qui.
A Emilia, dunque, e a chi come lei sta vivendo questa situazione, saranno utili alcuni suggerimenti di contesto.

Organizzare la vita quotidiana in modo semplice e abitudinario
Mantenere una scansione ritualizzata degli accadimenti giornalieri dà più sicurezza al malato poiché non lo obbliga a stressanti cambiamenti di abitudini.

Controllare la sicurezza della casa
Quando la malattia è in uno stadio avanzato, la mancanza di coordinazione fisica può causare facili incidenti. Occorre perciò utilizzare tutti gli accorgimenti possibili per eliminare le barriere architettoniche e semplificare al massimo l’ambiente domestico.

Facilitare la comunicazione
Anche se la capacità di linguaggio diventa più complessa, è importante che venga mantenuta col malato una costante interazione verbale, per evitare un sentimento di esclusione e di abbandono.
Naturalmente sono da adottare un linguaggio semplice, frasi corte, domande che stimolino il sì o il no come risposta. Possibilmente usare anche il corpo come mediatore comunicativo: mimare lo svolgimento di certe azioni o mostrare gli oggetti il cui nome non viene compreso verbalmente.

Stimolare l’autonomia e le capacità che il malato ancora possiede
Un errore che si commette spesso è quello di dire “Stai lì, che faccio io”. Più motivi conducono il familiare a sostituirsi al malato: mancanza di tempo, apatia, risposte negative, non affidabilità nella precisione del compito. E’ bene però sapere che quanto più verranno sottratte mansioni alla persona in difficoltà, tanto più si inciderà sia sulla perdita della sua autostima, sia sull’accelerazione del processo degenerativo, considerato che, per ogni essere umano, se una funzione non viene esercitata viene persa.
Chi assiste il proprio caro malato deve innanzi tutto far leva sulle proprie aspettative. Nulla potrà tornare come prima, è vero, ma l’incoraggiamento a lavorare insieme, a dare fiducia, a non rimproverare se l’esito del compito non è soddisfacente aiuterà il malato a non scivolare nel senso dell’inutilità e nel vissuto depressivo per la propria inettitudine. Accettare il risultato dell’altro, qualsiasi esso sia, contribuisce anche a contenere manifestazioni di angoscia e nervosismo.

Ridere fa bene
L’umore è molto contagioso per il malato. Se chi gli sta accanto è triste, piange o esprime ansia, analogamente ci potrà essere un effetto di rispecchiamento nell’assistito che più facilmente diventerà inquieto o agitato.
Il sorriso, la pacatezza, l’allegria sono iniezioni di fiducia e protezione per chi non riesce più a riconoscere il mondo che lo circonda.

Evitare disconferme e conflitti
Ricordare sempre che i problemi e le difficoltà che il malato presenta non sono intenzionali o attribuibili a una sua cattiva volontà. E’ la patologia che causa questi fenomeni, anche se talvolta le bizzarrie possono sembrare strane o incomprensibili.
Perdere la pazienza o alzare la voce danneggia l’umore del familiare e del malato, perché quest’ultimo non è più in grado di correggere il suo comportamento in base alle indicazioni date.

Queste indicazioni di tipo generale saranno molto utili ad Emilia per evitare che il compito assistenziale la travolga e la sfinisca.
Ma sono conoscenze utili per tutta la comunità sociale di appartenenza.
Maggiore la comprensione e la solidarietà del vicinato verso Enrico ed Emilia, maggiore la loro fiducia nel non sentirsi soli ed emarginati.

Ecco perché il 21 settembre molte iniziative pubbliche mirano a sensibilizzare l’attenzione su questo problema. Sull’intero territorio italiano le due associazioni nazionali - Federazione Alzheimer Italia (FAI) e Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) – hanno sviluppato una rete capillare di associazioni locali di volontariato. La loro azione è proprio quella di orientare, spiegare e sostenere le famiglie che si trovano a dover gestire il dopo-diagnosi.
Ricordare chi siamo è ciò che dà significato alla nostra esistenza. Ricordiamoci di farlo anche per chi ha smarrito la propria identità.

A Napoli il convegno dell’Aima. La presidente Musella: “Facciamo i conti ogni giorno con una sostanziale disinformazione”. In Campania si contano circa 60 mila casi, solo a Napoli sono 6 mila

NAPOLI – “Diciamo alle istituzioni: non abbandonate i malati di Alzheimer”. Il grido d’aiuto si leva dal convegno organizzato oggi a Napoli dall’Aima (Associazione italiana malattia Alzheimer) Campania in occasione della XVII Giornata Mondiale dell’Alzheimer e dei dieci anni di attività dell’associazione. In Campania si contano circa 60mila casi, solo a Napoli sono 6mila le persone colpite dalla malattia cronico-degenerativa. Malattia che insorge sempre più precocemente anche a 40, 50 anni, non solo in età avanzata, sconvolgendo interi nuclei familiari. Lo racconta Caterina Musella, presidente dell’Aima napoletana: “Facciamo i conti ogni giorno con una sostanziale disinformazione: le famiglie che si ritrovano con un caso di Alzheimer in casa sono disorientate, non sanno cosa fare, a chi rivolgersi”.

L’associazione gestisce un numero verde di informazione (800098546) e un centro ascolto che, nel corso di dieci anni, ha risposto a oltre 10mila chiamate. “Richieste d’aiuto – sottolinea la responsabile dell’organizzazione – perché nella nostra regione strutture non ce ne sono e gli ospedali non sono preparati ad accogliere questi malati”. L’Aima coordina a Napoli anche un gruppo di auto aiuto e una serie di servizi che garantiscono l’accompagnamento e la presa in carico “globale” del paziente.

“L’Alzheimer – aggiunge la presidente – richiede cure continue e un impegno delle famiglie 24 ore su 24. Alla complessità della malattia, però, non corrisponde un servizio adeguato, se si pensa che si è arrivati per piccoli passi e molto a fatica alla realizzazione in Campania di soli due centri di accoglienza, uno aperto nel 2005 ad Avellino, l’altro più recentemente a Salerno”. Da Napoli parte anche un invito a “mettere in rete le esperienze, che pure esistono sul territorio ma sono isolate, ripartendo dalle buone prassi sviluppate in questi anni”. Accanto a questo, altro obiettivo delle associazioni è il miglioramento della qualità della vita del paziente. “Vogliamo fare in modo – conclude Caterina Musella – che il paziente affronti la propria malattia nel modo più dignitoso possibile”.

(22 settembre 2010)

Si celebra oggi la 17a Giornata Mondiale dell’Alzheimer. “E’ tempo di agire insieme”: il titolo della manifestazione che prevede eventi e convegni organizzati a tema per sensibilizzare nei confronti dell’Alzheimer, per aiutare paziente e famiglia spesso abbandonati dalle istituzioni.

Nel mondo soffrono di Alzheimer 25 milioni di persone e ogni anno vengono diagnosticati 4,6 milioni di nuovi casi. La cifra dovrebbe raddoppiare nei prossimi 20 anni. In Italia ci sono più di 500.000 malati, il 20% degli over 65.

Al momento non esiste una cura efficace e risolutiva. Ci sono farmaci buoni per agire sui sintomi e rendere il malato autosufficiente, ma poi arriva inevitabilmente il peggioramento in cui i ricordi si affievoliscono sempre più e il malato non riconosce nemmeno i familiari e le persone care.

Il morbo di Alzheimer impiega dai 12 ai 15 anni per compeiere il suo processo degenerativo. Questa giornata serve a chiudere più aiuto alle istituzioni e a sostenere la ricerca, strada fondamentale per la cura.

Giornata Mondiale Alzheimer

Martedì 21 settembre alle Terme di Agnano si celebrerà la Giornata Mondiale dell’Alzheimer con un Convegno organizzato dal Servizio Umanizzazione dei percorsi assistenziali dell’ASL Napoli 1 e l’AIMA Napoli onlus co il Patrocinio della Regione Campania – Assessorato alla Sanità, delle Politiche Sociali e del Comune di Napoli sull’individuazione di un percorso teso all’umanizzazione dell’ammalato di Alzheimer e della tutela dei suoi diritti in grado di conferire dignità anche alle voci dei familiari.

L’Associazione AIMA festeggia 10 anni di attività

In occasione della XVII Giornata Mondiale dell’Alzhaimer, martedì 21 settembre, a partire dalle 8,30, presso l’Hotel Terme di Agnano a Napoli, l’associazione AIMA onlus ha organizzato un convegno per festeggiare i suoi primi 10 anni di attività.

L’evento si svolge in collaborazione con il servizio di Umanizzazione e il Dipartimento di Assistenza Anziani della Asl Napoli 1 Centro.

L’incontro farà il punto sullo stato dell’arte del progetto AIMA-Amiamoci con interessanti dibattiti e confronti tra operatori istituzionali, terzo settore, mondo del volontariato, cittadini e famiglie che nel corso dei 10 anni di attività sul territorio sono entrate in contatto con l’associazione.

IL DENARO.IT

Oggi alle Terme di Agnano si celebra la giornata mondiale dei malati di Alzheimer e ricorre il 10° anniversario dell’Aima Campania, la sezione regionale dell’associazione italiana guidata da Caterina Musella

Mentre gli altri Paesi agiscono e cercano risposte contro il dilagare dell’Alzheimer, “solo l’Italia veleggia ignara e incosciente verso un’emergenza sanitaria e sociale sempre più drammatica. Si celebra oggi la giornata mondiale dedicata al “ladro della memoria”: “Politici e istituzioni non perderanno comunque l’occasione di salire su qualche palcoscenico, o di approfittare di qualche microfono o telecamera, per dire quanto è drammatica la situazione delle vittime della malattia di Alzheimer”.
Parole dure di Patrizia Spadin, fondatrice e presidente dell’Associazione italiana malattia di Alzheimer (Aima),
Spadin fa notare come, nel mondo, anche Paesi ritenuti molto meno evoluti dell’Italia si siano già dotati di piani e strategie per rispondere alle necessità dei malati.
“Per fare un esempio – afferma – nel 2008 il Governo coreano ha dichiarato guerra alla demenza e benché ancora insufficienti, i provvedimenti adottati (come l’aumento del 4 per cento del costo delle assicurazioni sanitarie, per moltiplicare il numero dei centri e la formazione del personale che oggi cura soltanto 180 mila dei 400 mila malati del Paese) sono passi nella giusta direzione”. “La demenza – aggiunge Caterina Musella che guida l’associazione a Napoli e in Campania – con una prevalenza di circa il 6 per cento nei soggetti di età superiore ai 65 anni, rappresenta una delle patologie cronico-degenerative con il più rilevante impatto sul consumo di risorse sanitarie e socio-assistenziali e con il più ampio coinvolgimento delle famiglie nei compiti di assistenza e tutela dei soggetti colpiti”.
Accoglienza, assistenza, cura, assistenza domiciliare, ricovero in strutture e residenze sanitarie assistenziali in Campania: di questo si parla oggi alle Terme di Agnano, dove si celebra anche il decimo genetliaco dell’associazione regionale malati di Alzheimer. Sotto la lente i servizi per la cura dei pazienti oggi esistenti. Ovvero, quello che è stato fatto in dieci e quello che ancora c’è da fare.

21-09-2010

ItaliaSalute.it

E’ stato sperimentato con successo sull’uomo un farmaco che agisce sulle placche amiloidi dei pazienti affetti da amiloidosi sistemica. L’accumulo di placche amiloidi è uno dei caratteri distintivi del morbo di Alzheimer, così come di forme avanzate di diabete di tipo II. Da ciò la speranza che per l’Alzheimer esista una via farmacologica che ne impedisca lo sviluppo.
Il nuovo farmaco si chiama CPHPC ed è riuscito a eliminare la proteina amiloide sierica (Sap), che può scatenare l’Alzheimer, dal sangue di 5 pazienti malati della grave malattia neurodegenerativa che si sono sottoposti a una sperimentazione condotta dal dott.Mark Pepys e dai suoi colleghi del Royal University College Medical School di Londra.
Dopo tre mesi di trattamento con CPHPC la proteina amiloide era scomparsa dal cervello dei malati di Alzheimer esaminati, che non manifestavano nessun effetto collaterale alla terapia.

Gli studiosi, che hanno pubblicato la loro piccola ricerca su “Pnas”, sono fiduciosi nei possibili sviluppi terapeutici di CPHPC, ma sono consapevoli che occorreranno altri studi su vasti campioni di malati di Alzheimer per confermare queste prime positive indicazioni.
Le sperimentazioni del dott.Pepys e colleghi erano state sin qui condotte solo su animali e questo appena conclusosi è il primo trial sull’uomo della nuova molecola terapeutica.
In pratica il farmaco CPHPC riuscirebbe ad impedire che il ‘componente amiloide P del siero’ leghi fra di loro le proteine amiloidi, formando composti insolubili. Dai primi dati sui pazienti emergerebbe una conferma di quanto era stato osservato negli animali: gli ‘ammassi’ di proteina amiloide vengono erosi ed aumenta la degradazione del componente amiloide nel fegato. Ciò avviene grazie alla capacità del farmaco di ‘bloccare’ i punti della molecola del componente amiloide che servono ad ‘agganciare’ le proteine amiloidi solubili, e ‘sfila via’ il componente dagli ammassi di proteina amiloide già formatisi.
Se i risultati saranno confermati da altre ricerche più vaste allora l’entusiasmo del professor Pepys è giustificato: ”Come per incantesimo i composti amiloidi induriti e inattaccabili, semplicemente, scompaiono”.
Il dott.Pepys è rimasto positivamente impressionato dal fatto che CPHPC sia riuscito a eliminare la proteina amiloide dal cervello dei malati di Alzheimer che si sono volontariamente prestati alla sperimentazione del nuovo farmaco. CPHPC era stato già sperimentato sull’uomo per altre patologie e anche in quei casi si era mostrato sicuro, senza produrre effetti collaterali in chi lo assumeva.
Questa molecola terapeutica ha il vantaggio, oltre alla sua tollerabilità ed efficacia, di agire in modo molto selettivo, colpendo in maniera mirata la Sap, la proteina amiloide sierica, senza danneggiare le altre cellule presenti nel sangue.
I positivi risultati raggiunti stimolano i ricercatori ad avviare nuovi studi per verificare se un trattamento a lungo termine con CPHPC possa evitare il declino mentale cui vanno incontro nel tempo i malati di Alzheimer.
Susanne Sorensen, responsabile ricerca dell’Alzheimer’s Society, ha dichiarato che i dati ottenuti dallo studio di Pepys e colleghi sono eccitanti, ma è ancora troppo presto per ritenere che il nuovo farmaco possa concretamente aiutare i malati di Alzheimer.
Cauto ottimismo sui possibili sviluppi terapeutici di CPHPC viene espresso da Rebecca Wood, dell’Alzheimer’s Research Trust, che sottolinea come sia urgente trovare nuove cure contro l’Alzheimer e come CPHPC potrebbe essere un interessante candidato a soddisfare quest’esigenza.
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