ALZHEIMER
UNA MALATTIA CHE RUBA LA MENTE ALLE PERSONE E IL CUORE AI LORO CARI
Oggi gli strumenti per riconoscere e attenuare i sintomi del morbo descritto per la prima volta da un neuropsichiatra di Breslavia nel 1906 sono enormemente migliorati. Ma le lacune restano profonde se i familiari di 18 milioni di pazienti, tra cui 700 mila italiani, il 6-7% della popolazione sopra i 65 anni, si sentono ancora soli e abbandonati.
L’aumento dell’aspettativa di vita nei paesi industrializzati ha portato dall’inizio di questo secolo ad un’inevitabile incremento della prevalenza e dell’incidenza delle patologie dell’invecchiamento, tra le quali le demenze che determinano implicazioni cliniche e sociali. Tra le demenze la più diffusa è la Malattia di Alzheimer (secondo stime recenti il tasso di prevalenza negli ultra sessantacinquenni è del 5% e del 20% negli ultra ottantenni) ed ha fatto sì che questa sia divenuta una delle più importanti emergenze che i sistemi sanitari si trovano ad affrontare
Tale dato è destinato a aumentare drammaticamente: infatti, tra 10 anni il numero dei malati di Alzheimer supererà il milione, così come aumenterà il numero delle seconde vittime di questa Malattia e se non saranno adottate politiche di programmazione strategica per la realizzazione di reti e servizi territoriali e politiche di sostegno a favore della Famiglia e del caregiver, aumenterà, in modo allarmante, il costo per le cure sostenute non solo per il paziente ma anche per il caregiver senza considerare i costi in termini di sofferenza personale e familiare.
Nonostante i risultati raggiunti dalla ricerca negli ultimi 20 anni la M.A. comporta ancor oggi una serie di problematiche quali la mancanza di elementi prognostici certi nella fase precoce, la variabilità della presentazione clinica, i pochi rimedi terapeutici, la carenza di supporto alle Famiglie, le seconde vittime di questa Malattia sulle quali ricade la quasi totalità del carico assistenziale
Nel 2000 con la raccolta di 3.500 firme sul territorio campano e 35.000 a livello nazionale, presentate al M.S., l’AIMA ha contribuito all’attivazione del Progetto Cronos che ha avuto il pregio di puntare i riflettori su una Malattia ancor oggi trasparente. Infatti grazie al Progetto Cronos vi è stata l’attivazione delle UVA su tutto il territorio Nazionale e l’erogazione gratuita dei Farmaci anticolinesterasici fino a quel momento a pagamento (250.00 delle vecchie lire a confezione).
Da quel momento ad oggi l’AMA campana è stata accanto alle Famiglie con i suoi principali servizi (Call Center , Centro Ascolto, Gruppi di Auto Aiuto, supporto Medico Legale, supporto domiciliare ….) oltre che di supporto alle Istituzioni regionali ed aziendali. A tal proposito ricordiamo la Legge 8/2003 istitutiva dei Centri Diurni e RSA previste anche per le persone con Alzheimer, le prime tecniche di attivazione cognitiva sperimentate e convalidate presso alcuni centri specializzati, la programmazione di specifiche progettualità per l’utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale, la pubblicazione di vademecum ed opuscoli informativi, la sensibilizzazione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica attraverso l’organizzazione di convegni e seminari specifici, in collaborazione con i Medici di Famiglia e gli esperti territoriali, che hanno determinato l’apertura di Centri Diurni e RSA oggi in quasi tutte le AASSLL (a tal proposito si ricorda che sarà di prossima apertura il primo Centro Diurno nel salernitano, “Villa Maria” per la cui apertura l’AIMA da anni sta collaborando con l’ASL ed il Comune di Barttipaglia di competenza) nonché una visione diversa e più olistica della Malattia.
Oggi, dopo dieci anni, le Famiglie della Regione Campania con 1500 firme già raccolte attraverso una petizione promossa dall’AIMA, chiedono il potenziamento di tali strutture insufficienti rispetto al reale fabbisogno e soprattutto l’Assistenza Domiciliare carente e disomogenea su tutto il territorio regionale.
L’Associazione, la cui Mission da sempre è quella di porre l’attenzione sui bisogni espressi e non espressi dal paziente fragile e dalla sua Famiglia, sulle problematiche ancora emergenti, sui modelli assistenziali attualmente vigenti e su nuove forme di cura sente l’obbligo di chiedere un’ulteriore e maggiore attenzione per le seconde vittime di questa Malattia:
Le Famiglie
Esse sono chiamate ad assumere su di loro interamente l’impegno assistenziale con notevoli costi economici ed emotivi, difficoltà che aumentano soprattutto quando nella famiglia coesiste l’impegno di crescita dei figli e di cura di genitori anziani. E’ indispensabile, pertanto, affiancare alla ricerca di nuove e più efficaci terapie per la prevenzione e la cura delle malattie dell’anziano (to cure), la sperimentazione di nuovi e più efficienti sistemi assistenziali (to care) volti ad una visione culturalmente diversa del bisogno di salute e di cura.
Ma fin tanto che la Famiglia sarà la principale protagonista nella gestione di cura di un paziente fragile, cronico, facendogli da infermiera, da Assistente sociale, da psicologo, da badante…rinunciando al proprio lavoro, alla propria Famiglia…alla propria vita…. l’AIMA, a nome di 70.000 persone affette da sola Demenza di Alzheimer in Campania e di altrettante Famiglie
chiede
per le famiglie che si fanno direttamente carico di soggetti affetti da demenza senile, per periodi di lunga assistenza domiciliare, appropriata e verificata, da parte dei servizi competenti, un assegno di cura per il lavoro assistenziale svolto o un voucher spendibile per l’accesso a servizi pubblici e privati scelti direttamente dalla Famiglia in base alle loro reali esigenze di quel determinato momento.
Da oggi AIMA è più vicino alle Famiglie grazie al numero verde ottenuto dall’ASL Napoli 1
CHIAMACI
800098546
IL PRIMO NUMERO VERDE ALZHEIMER IN CAMPANIA
E UNO DEI POCHI IN ITALIA
Il Presidente
Dr.ssa Caterina Musella